Des méthodes de stimulation à découvrir : 2e partie

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Connues dans plusieurs pays, comme les Etats-Unis ou l’Italie, les méthodes de stimulation intensive destinées aux enfants et aux adultes atteints d’une lésion cérébrale, commencent à se répandre en France. L’association Neuf de cœur, fondée en 1996, conseille les parents qui souhaitent y avoir recours.

 

« Ces méthodes s’adressent d’abord à toutes les personnes qui souffrent d’un handicap mental ou physique, lié à un dysfonctionnement du cerveau causé par une maladie génétique, à un manque d’oxygène à la naissance, à une noyade ou à un traumatisme crânien. Elles les aident à réapprendre à parler, à marcher, à voir, entendre, toucher, etc », explique Cynthia Ducau, salariée de l’association.

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Un programme personnalisé et prévoyant plusieurs heures d’exercices par jour est conçu pour chaque enfant. Les parents, aidés de bénévoles, l’applique ensuite, à leur domicile. « Il complète les thérapies – séances d’orthophonie, de kinésithérapie, etc – suivies par leur fils ou leur fille », précise Cynthia Ducau.

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Les progrès sont très variables, selon la lourdeur des lésions cérébrales et l’âge de l’enfant. Mais commencer les exercices le plus tôt possible multiplie les chances de réussite.

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Une formation pour les parents

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Basée près de Toulouse, l’association Dominique accompagne les parents qui souhaitent s’initier à ces méthodes et les utiliser avec leurs enfants, âgés de quelques semaines à une vingtaine d’années.

Depuis sa création, voilà vingt-cinq ans, 1 200 familles originaires de tout le pays ont suivi les formations dispensées à son initiative. « Nous travaillons avec deux équipes de spécialistes, française et espagnole, qui forment les parents, lors de sessions de deux à trois jours dans notre centre », résume Jacqueline Delpech, sa présidente.

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Les parents commencent par remplir un questionnaire détaillé, sur le comportement, les difficultés et les antécédents médicaux de leur enfant. « Nous contrôlons ensuite ses capacités, grâce à des tests : entend-il ce qu’on lui dit ? Le comprend-il ? Est-il sensible au toucher ? A-t-il une bonne vue ? Sait-il ramper, marcher ? Puis nous mettons au point un programme d’exercices adapté », explique Cathy Marchal, docteur en physiopathologie humaine.

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Durant la dernière journée de formation, les parents et leurs enfants répètent les exercices, en présence des formateurs. Pour beaucoup, participer au programme est un soulagement.

 

« Quand il était bébé, notre fils ne bougeait et ne parlait pas. Selon les médecins, il n’y avait aucune chance pour que son état s’arrange. Mais grâce aux formateurs, nous avons retrouvé espoir », confie Alexandra, 35 ans, mère de Paulantone, 7 ans.

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Répétés jusqu’à cinq heures par jour, les jeux et les exercices, à la fois manuels et intellectuels, respectent le rythme et les étapes de développement normales chez l’enfant.

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« Par exemple, s’il ne sait pas marcher, nous lui apprendrons d’abord à ramper, puis à évoluer à quatre pattes, avant de passer à la marche, pour lui laisser le temps de fortifier ses muscles », précise Cathy Marchal.

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Les exercices sont revus et modifiés six mois plus tard, lors d’une autre session, en fonction des progrès réalisés par l’enfant.

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Une chaîne de solidarité

 

Pour appliquer chez eux les méthodes de stimulation, de nombreux parents sont contraints de demander l’aide de bénévoles. Comme Christine, la mère de Coline, une petite fille handicapée de 7 ans. 

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Sanglée dans un harnais, Coline, 7 ans, débute avec un petit cri ses exercices de marche. Ce matin comme chaque jeudi, Sandrine, sa nounou, et Micheline et Colette, deux retraitées bénévoles, se sont donné rendez-vous chez la petite fille, à Isigny-le-Buat, dans le Calvados.

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Dans la véranda transformée en salle d’entraînement, Coline touche le sol de la pointe des pieds et s’élance vers l’avant. Le harnais empêche sa chute et coulisse dans le rail, suspendu au plafond. « Pose tes talons ! Redresse ta tête ! », conseille gentiment Micheline.

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Christine, la mère de Coline, observe sa fille avec satisfaction. « Quand elle est née, Coline souffrait de graves lésions cérébrales, causées par un cytomégalovirus, un virus qui n’a pas été dépisté durant ma grossesse. Bébé, elle restait prostrée, sans bouger. Aujourd’hui, elle sait ramper et marcher à quatre pattes. Elle perçoit les lumières fortes et commence même à manger avec une cuillère », confie cette maman de 34 ans.

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Bien décidés à aider leur fille, Christine et son mari Laurent se sont rendus il y a sept ans aux Etats-Unis, pour apprendre une méthode de stimulation intensive. A leur retour, ils ont créé l’association « Un rêve pour Coline », pour réunir des fonds et des bonnes volontés.

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« Coline fait ses exercices trois heures par jour. Or, mon mari et moi travaillons et ne pouvons pas être là, pour nous en occuper. Il fallait donc des volontaires pour nous aider », confie Christine, qui pour en trouver, a posé des affichettes, dans les commerces alentours.

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Le résultat n’a pas tardé. En quelques semaines, la famille a reçu une trentaine d’appels téléphoniques. « La mairie nous a prêté une salle et nous avons organisé une réunion publique, pour nous présenter. La première année, une soixantaine de bénévoles nous ont aidés. Aujourd’hui, nous en avons une trentaine. Jamais je n’aurais imaginé un tel élan de solidarité. Sans eux, rien n’aurait été possible », confie avec émotion Christine.

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Aujourd’hui, tous suivent jour après jours les progrès de Coline. « Elle est si adorable. Dès que j’arrive, elle me fait de gros câlins. J’ai toujours crû en elle, et je suis sûre qu’elle réussira à marcher un jour », confie Marie-Madelaine, l’une des aînées du groupe, avec ses 77 printemps.

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Raymonde, une autre bénévole, opine. « Au départ, Sandrine, la nounou, nous a montrés les exercices. J’avais peur de mal faire, mais tout s’est bien passé », explique Raymonde.

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Léon et Noël, retraités, ont eux aussi craqué pour la petite fille. « La première fois que nous l’avons vue, nous nous sommes dit que cela serait difficile. Coline avait tant de progrès à accomplir ! Mais nous nous sommes mis à la place des parents. Nous n’avions pas le droit de les laisser tomber », confient les deux amis qui, comme de nombreux bénévoles, interviennent une fois tous les quinze jours.

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Pratique

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- Neuf de cœur :

L’association fournit une aide financière de 1 000 €/an et par enfant, aux familles qui suivent une méthode de stimulation testée par ses soins (sur présentation des factures). Cotisation annuelle : 10 €/an. 20-24 Av. Canteranne, 33608 Pessac cedex. Tél.: [phone]. www.9decoeur.org

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- Association Dominique :

Coût de la formation, pour deux séminaires de deux ou trois jours par an, hors trajet et hébergement : 2 216 € (la première année). 1 830 € (2^e année). J. Delpech, rue Luigi Amadio, 31470 Fonsorbes. Tél.: [phone]. http://dominique31.free.fr/

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- Les rêves de Coline :

Elle milite aussi pour le dépistage systématique du cytomégalovirus, durant la grossesse. Le Buat, 50540 Isigny le Buat Tél.: [phone]. http://lesrevesdecoline.com